Maladies rares: ils témoignent

Résumé:Corinne est maman d’un petit Damon. Un jour, leur vie bascule à cause d’une maladie venue se poser dans leur foyer, faisant de leur quotidien un combat, une leçon de vie.Au travers de ce témoignage, l’auteur nous conte la vie qu’elle a appris à vivre avec un enfant polyhandicapé, où chaque progrès est une réussite.

Résumé:« La vision qu'il nous livre de Shanghai est celle d'un homme pour qui cette ville représente non pas un lieu parmi d'autres, mais un nouveau monde. C'est qu'il lui en a coûté pour l'atteindre ! En notre siècle de vitesse et de facilité, Rahmy nous restitue un attribut qui fut longtemps propre au voyage : la difficulté. Il est plus près, à sa manière contemporaine, d'un Marco Polo que de nous. Les dangers que Rahmy a dû affronter ne sont pas les mêmes, mais ils sont aussi nombreux. Il en résulte un appétit de voir multiplié par le long jeûne de l'immobilité. » Extrait de la préface de Jean-Christophe Rufin, de l'Académie française.

Résumé:Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Résumé:Après le tsunami provoqué par l’annonce de la leucémie d’un de ses enfants, Antoinette Rychner nous restitue six mois du quotidien bouleversé d’une famille, le combat pour la vie et la solidarité des proches. Une leçon de courage et d’amour, un récit poignant et sincère.

Résumé:Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.

Résumé:« Février 2009. Je retourne chez le neurologue pour faire un point sur les dernières analyses qu'il m'a prescrites. Pas d'anomalies majeures. Il examine ma main, teste mes réflexes avec le marteau, ma sensibilité avec une aiguille. Impassible, droit, vieux, ridé, semblant néanmoins bienveillant. Il note sur son clavier, concentré. Je lui pose des questions. Il est dubitatif...Il me répète : - Les examens penchent de plus en plus pour une maladie neurologique dégénérative".

Résumé:En 1976, un virus mortel fait son apparition dans la forêt du Congo et disparaît aussitôt. Depuis quarante ans, Ebola se manifeste de façon dévastatrice, tuant 90% de ses victimes. Entre deux épidémies, il ne laisse aucune trace, se fond dans la jungle. Des milliers d'échantillons d'excréments de cadavres sont analysés à la recherche du réservoir hôte, sans résultats. David Quammen a suivi toutes les recherches sur le terrain et en liaison avec les laboratoires. C'est cette aventure qu'il nous raconte au jour où la seule certitude des scientifiques, tout comme pour la peste ou la rage, est que le virus se déclare lorsque l'écosystème a été bouleversé du fait de l'homme ou de la nature.

Résumé:Pourquoi on tombe malade ? Comment attrape-t-on les maladies ? Comment le docteur devine-t-il ma maladie ? Comment les médicaments peuvent-ils soigner ?… 16 questions sur le corps, ses défenses, les bobos et les petites maladies de l’enfance qui font qu’on est amené à consulter un médecin, à acheter des médicaments ou à se rendre à l’hôpital. Des réponses pour tout dédramatiser !

Résumé:Un livre ludique mais sérieux pour expliquer le Covid-19 aux enfants.

Résumé:Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter. Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous.

Résumé:En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000. Il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, dépeint l’enfermement dans son corps devenu prison.

Résumé:"Faire durer le suspense comme Shéhérazade, en évitant de me mettre à dos les soignants, c'est le mieux que je puisse espérer, si j'ai bien compris la nature de ma maladie." Dans cet essai très personnel, Ruwen Ogien suit et questionne avec humour et perspicacité le parcours du malade, les images de la maladie, les métaphores pour la dire, pour l'oublier ou pour en faire autre chose qu'elle n'est. Ne dit-on pas souvent qu'elle serait un défi à relever, un test pour s'éprouver, une expérience qui, une fois dépassée, pourrait même nous enrichir ? Farouche adversaire d'un tel "dolorisme", Ruwen Ogien ne trouve aucune vertu à la souffrance : à ses yeux, ce qui ne tue pas ne rend pas plus fort, et la résilience n'est pas la panacée. Un livre fort, une pensée vive qui nous aide à comprendre le quotidien de la maladie, à prendre conscience qu'elle a bien des causes, mais certainement pas des raisons.